Organizações que lutam pelos direitos das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) estão exigindo uma ação imediata do Ministério da Saúde para a entrega do medicamento crucial que pode estabilizar a progressão da doença. O medicamento, chamado Zolgensma®, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2022, mas até agora o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) não foi atualizado para permitir que as crianças com AME tenham acesso a ele.
Em um manifesto apresentado ao ministério nesta segunda-feira, as organizações cobram uma resposta definitiva sobre a demora na publicaçã ... clique aqui para ler mais.